Crowdfund voor Tineke!

[TheGreatOne]

Lieve Onetimers,

Eind 2017 ontmoet ik een jonge Hollandse dame bij vrienden van ons in Curacao. Haar naam is Tineke en had haar gevraagd om zo nu en dan eens een artikeltje te schrijven over het casino leven op het eiland.  Zoals ze hier gedaan heeft: 

https://www.onetime.nl/casino-nieuws/is-it-a-mens-world

 

Haar verhaal is bijzonder, heftig en inspirerend waarom deze Friese dame op Curacao zit. Vandaag las ik op haar Facebook het volgende verhaal en wil dat graag met jullie delen in de hoop op een kleine bijdrage voor haar doelstelling om een stamcel therapie te doen in Colombia!

https://www.tinekeveenstra.nl/chronic-life/help-me-to-colombia-crowdfund/

https://www.geef.nl/nl/actie/stamceltherapie-in-colombia/donateurs?fbclid=IwAR20sxC738IY7ernfaU2BqAcXvh26DHKXS71MTlPE7tlGGR2Ji0GU80fG0g

[Predictor]

Een enorm bijzonder verhaal inderdaad @TheGreatOne Ik heb het verhaal inmiddels gelezen, ook het prachtige verhaal wat ze destijds voor Onetime heeft geschreven. De arts uit Colombia zal ongetwijfeld iets voor haar kunnen betekenen zeker als je leest dat de recensies en persoonlijke reacties zeer positief zijn. Ook ik ga als Predictor absoluut een persoonlijke donatie doen voor Tineke.

Ook ga ik aankomend weekend bij mijn geplaatste bets de (eventuele) winst storten aan Tineke.

[Solidagio]

Omdat ik er 100% van overtuigd ben dat dit oprecht en eerlijk is, doe ik mee.

[Gokholtante]

De ziekte van Sjögren, waar Tineke aan leidt is een reumatische aandoening. Het is een auto-immuunziekte die lichaamseigen weefsels aantast door een te agressief afgesteld immuunsysteem. Door die aanvallen op het eigen lichaam ontstaat de pijn, die echt vreselijk kan zijn. 

Er zijn ongeveer 50 soorten reumatische aandoeningen en reuma komt veel meer voor dan je denkt, ook bij jonge mensen. Vaak leiden patiënten veel pijn en zijn ze heel gauw moe. Ook de bijwerkingen van medicijnen geven vaak veel problemen. 

Omdat reuma zo veel voor komt vind ik het lastig om geld te geven aan één enkele persoon. Daarmee doe je andere reumapatiënten weer te kort. Wel ben ik donateur en vrijwilliger bij Reuma Nederland (Het vroegere Reumafonds) Nieuwe ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar de oorzaken en bestrijding van alle vormen van reuma vind ik heel belangrijk, juist omdat reuma zo invaliderend kan zijn. En het hebben van reuma je leven gewoon verpest doordat reuma zoveel pijn met zich mee brengt.

Wil je iets doen geef dan vooral geld aan Reuma Nederland. Zodat onderzoek naar nieuwe behandelmethoden van reuma gefinancierd kan worden. Als uit onderzoek blijkt dat beenmergtransplantaties en teruggave van beenmerg zinvol is in de behandeling van reuma dan komt dat uiteindelijk in de basisverzekering en hoeven patiënten niet meer te reizen naar Colombia en geld te vragen op Facebook.

Wil je meer weten over reuma en de ziekte van Sjögren kijk dan op de website van Reuma Nederland.  www.reumanederland.nl

 

[Solidagio]

@Gokholtante, eerder gaf ik aan alle goede doelen, liep verscheidene collectes. Toen op facebook een lijstje rondging met de salarissen van de directie raakte ook ík verontwaardigd en ben, op uitzondering van het Leger des Heils na, gestopt met het doneren én collecteren. Ik wil niet bijdragen aan directiesalarissen en weet ik al niet wellicht nog meer wat aan de strijkstok blijft hangen. 

[Gokholtante]

13 minutes ago, Solidagio said:

@Gokholtante, eerder gaf ik aan alle goede doelen, liep verscheidene collectes. Toen op facebook een lijstje rondging met de salarissen van de directie raakte ook ík verontwaardigd en ben, op uitzondering van het Leger des Heils na, gestopt met het doneren én collecteren. Ik wil niet bijdragen aan directiesalarissen en weet ik al niet wellicht nog meer wat aan de strijkstok blijft hangen. 

Dat vind ik ook niet juist. Dat er geld aan de strijkstok blijft hangen. Maar juist Reuma Nederland is hier heel transparant in. Elk jaar krijg ik een uitgebreid financieel overzicht over wat er met al het geld gebeurd is en wat het percentage is dat naar onderzoek gegaan is, en welke onderzoeken dat zijn. Maar ook wat het salaris is van Lodewijk Ridderbos, de directeur van Reuma Nederland. En je wilt me toch niet vertellen dat iemand die zo'n fonds bestuurt voor niks moet werken? Jij werkt toch ook niet voor niks omdat het zo zinvol is wat je doet?

Ik vind talloze dingen die ik doe van grote waarde. Soms ook voor anderen. Maar in een aantal gevallen wil ik daar wel graag voor betaald worden. En fatsoenlijk ook. Zo denkt Lodewijk Ridderbos er waarschijnlijk ook over.

Ik gun Tineke haar behandeling in Colombia. Maar tegelijkertijd vind ik het belachelijk dat ze daar naar toe moet. Het zou beter zijn als onderzocht wordt hoe zij gewoon uit de basisverzekering, hier in Nederland geholpen kan worden. En als er geen druk uitgeoefend wordt door fondsen en patientenorganisaties om onderzoek te doen dan gebeurt er niks. Dan wordt Tineke geholpen in het buitenland door middel van crowdfunding en staat de volgende patiënt, die minder handig is met Facebook en crowdfunding, en die minder mondig is,  gewoon in de kou. En daar maak ik nu bezwaar tegen. 

[Solidagio]

Ik werk in bepaalde opzichten voor niks. Bij demente bejaarden en als stille kracht, via de gemeente zwerfvuil opruimen. Ik wil niet beweren dat Ridderbos of wie dan ook voor niks moet werken, maar de salarissen zijn mij te hoog. En dat Tineke in dit geval toevallig geholpen wordt....... Je zal mij nooit horen beweren dat de wereld eerlijk (verdeeld) is.

[TheGreatOne]

De laatste loodjes voor Tineke om de crowdfunding af te ronden. 

[TheGreatOne]

https://www.tinekeveenstra.nl/

 

Tineke gaat naar Columbia na een succesvolle crowdfunding. Ze is iedereen erg dankbaar zoals jullie op haar blog kunnen lezen.

Heel veel succes Tineke en we gaan je volgen. Dank lieve Onetimers.

 

https://www.tinekeveenstra.nl/chronic-life/colombia-100/

[TheGreatOne]

https://www.tinekeveenstra.nl/2019/bogota-bubble/

 

Tineke vliegt 21 juli naar Colombia toe.

[TheGreatOne]

Update over Tineke die nu in Colombia is.

[TheGreatOne]

Tineke heeft het zwaar zoals jullie hier kunnen lezen: https://www.tinekeveenstra.nl/chronic-life/one-for-the-heart/